Chapitre 10 — Les mains qui restent

La maladie ne révèle pas seulement ce qu’un corps peut supporter.

Elle révèle aussi les gens.

Il y a ceux qui arrivent.

Ceux qui restent.

Ceux qui essaient.

Ceux qui ne savent pas quoi dire mais qui disent quand même quelque chose.

Ceux qui promettent d’être là et qui le sont réellement.

Et puis il y a ceux qui disparaissent.

Pas toujours brutalement.

Parfois, personne ne claque la porte.

Il n’y a pas de dispute.

Pas de dernière conversation.

Juste un message de moins.

Puis un autre.

Une visite qui devait se faire et qui ne se fait pas.

Un « on se voit bientôt » qui finit par ne plus avoir de date.

Et un jour, on réalise que quelqu’un qui faisait partie de notre vie n’en fait presque plus partie.

La maladie fait parfois cela.

Elle rapproche certaines personnes et en éloigne d’autres.

Et elle ne choisit pas toujours celles auxquelles on s’attendait.

J’ai reçu des messages de personnes dont je pensais ne jamais recevoir de nouvelles.

Des collègues.

Des connaissances.

Des gens avec lesquels je n’avais pas forcément une relation particulièrement proche.

Ils auraient très bien pu continuer leur vie sans m’écrire.

Et pourtant, ils ont pris quelques minutes.

Quelques mots.

Je pense à toi.

Comment tu vas ?

Courage.

Ce n’était peut-être qu’un message envoyé entre deux choses de leur propre journée.

Mais de mon côté, il arrivait parfois dans une journée où le monde était devenu très petit.

Alors il comptait.

J’ai découvert que les gens ne restent pas tous de la même manière.

Certains restent dans les salles d’attente.

D’autres autour d’une table.

Certains apportent à manger.

D’autres proposent un voyage.

Certains écrivent.

Certains font rire.

Certains ne savent absolument pas quoi faire, alors ils font simplement ce qu’ils peuvent.

Et parfois, rester consiste seulement à ralentir son pas pour que la personne malade puisse continuer à marcher avec les autres.

J.L., lui, occupait une place différente. Il était mon compagnon, et malgré tout ce que la maladie avait changé entre nous, il restait encore ce « nous » auquel j’avais envie de m’accrocher. Le cancer avait déjà pris tellement de place dans notre quotidien, dans nos projets et dans ce que mon corps nous permettait ou non de faire, que je voulais croire qu’il restait quelque chose après. Une vie à retrouver. Des projets à reprendre. Des endroits où aller. Des journées qui ne seraient plus organisées autour de la maladie. Certains jours, je voulais vivre pour nous deux. Parce qu’il était là, parce qu’il continuait à croire à un après, et parce que j’avais envie qu’un jour nous puissions regarder tout ça derrière nous. Quand je n’arrivais pas à trouver une raison de tenir pour moi-même, notre couple pouvait parfois m’en donner une.

Mais cette même présence faisait naître une culpabilité presque constante. Plus je voyais tout ce que la maladie lui imposait, plus je me demandais ce qu’elle lui prenait à lui aussi. Je ne voulais pas devenir une responsabilité, ni que notre couple se résume à une personne malade et à celle qui doit tenir pour deux. Alors la pensée se retournait contre moi : je voulais vivre pour nous deux, mais je pouvais aussi me convaincre qu’il vivrait mieux sans moi. Je voulais rester pour le remercier d’être resté, et parfois disparaître pour ne plus être un poids. C’était absurde et pourtant parfaitement réel dans ma tête. L’amour et la culpabilité avaient fini par pousser au même endroit. Et selon les jours, je ne savais jamais lequel des deux allait peser le plus lourd.

Puis il y avait les amis.

Sabrina et Kirsty avaient leur propre façon de me rappeler que ma vie ne s’arrêtait pas aux traitements. Elles continuaient à m’inviter à manger chez l’une ou chez l’autre, à proposer des sorties, à créer des moments simples où je pouvais parler, rire et redevenir leur amie avant d’être une personne malade. Sabrina continuait aussi à organiser des voyages dès que mon état et le calendrier des traitements le permettaient. Elle savait parfaitement que j’étais malade et s’adaptait à ce que je pouvais faire, mais elle refusait que tout soit mis en attente jusqu’à la fin. Quand nous partagions une chambre, je pouvais enlever ma perruque ou mon bonnet, en essayer d’autres devant elle, et parfois même en rire. Avec elles, je retrouvais quelque chose qui ressemblait à ma vie d’avant. J’étais reconnaissante qu’elles continuent à m’inclure, à prévoir des choses avec moi, à me rappeler que j’étais encore capable de vivre autre chose que le cancer. Elles ne faisaient pas semblant que rien n’avait changé. Elles essayaient simplement de faire en sorte que tout ne change pas.

Mais même ces moments heureux avaient leur envers. Chaque invitation pouvait aussi me rappeler tout ce que je n’étais plus certaine de pouvoir faire. J’avais peur de devoir annuler au dernier moment, d’être trop fatiguée, de ne pas tenir une journée entière ou qu’un voyage organisé autour de moi devienne plus compliqué pour les autres. J’étais reconnaissante qu’elles s’adaptent, mais parfois frustrée qu’elles aient besoin de le faire. Je voulais profiter sans calculer mon énergie, marcher sans me demander combien de temps mon corps allait suivre, accepter une invitation sans devoir d’abord consulter mon calendrier de traitements. Et derrière tout cela revenait cette culpabilité : celle de ralentir, de compliquer, de demander indirectement aux autres de modifier leurs plans pour moi. Elles ne me faisaient pas sentir comme un poids. Souvent, c’était moi qui me sentais ainsi. Plus elles faisaient en sorte que je puisse continuer à vivre normalement, plus je réalisais parfois à quel point ma normalité avait changé.

Il y avait aussi les amis de J.L., qui, avec les années, étaient devenus les miens. Avec eux, il y avait les jeux de cartes, les jeux de société, les soirées autour d’une table et cette bienveillance qui n’avait pas besoin d’être expliquée. Je pouvais enlever mon bonnet ou ma perruque sans sentir les regards changer. La partie continuait, les conversations aussi. C’est avec eux que nous sommes également partis en Italie : une journée à Aoste, puis Turin, les chambres partagées, les promenades pour découvrir la ville, le beau temps et le mini-golf. Quand je marchais moins vite, ils ralentissaient. Personne n’en faisait toute une histoire. Et j’étais profondément reconnaissante pour cette façon qu’ils avaient de tenir compte de la maladie sans me réduire à elle. Avec eux, je pouvais encore avoir ma place autour d’une table, dans une chambre partagée, dans un voyage, dans un groupe. La maladie avait changé mon apparence et mes capacités, mais elle n’avait pas changé la façon dont ils m’accueillaient.

Et pourtant, là aussi, je remarquais tout. Je remarquais quand le groupe ralentissait parce que je n’arrivais plus à suivre. Je remarquais les adaptations, même lorsqu’elles étaient faites avec tellement de naturel que personne ne les soulignait. Et parfois, cela me faisait mal. Pas à cause d’eux, mais parce que chaque geste bienveillant pouvait devenir le rappel de quelque chose que mon corps ne savait plus faire comme avant. J’avais peur de gâcher une sortie, de fatiguer les autres, de devenir celle qu’il fallait attendre ou celle autour de laquelle il fallait organiser les choses. Par moments, j’aurais voulu leur dire de continuer sans moi plutôt que de les voir ralentir. Et en même temps, j’aurais eu mal s’ils l’avaient réellement fait. C’était toute la contradiction : vouloir qu’on tienne compte de mes limites sans vouloir que mes limites prennent de la place ; vouloir qu’on m’attende sans supporter l’idée d’être celle qu’on attend. Leur bienveillance me faisait du bien, mais elle pouvait aussi me confronter à tout ce que la maladie avait changé en moi.

Puis il y avait la famille de J.L. Au fil des années, elle était devenue un peu la mienne aussi. Je n’avais pas seulement l’impression d’être « la copine de J.L. » invitée parce qu’elle faisait partie du couple ; j’avais ma propre place auprès d’eux. Et la maladie n’avait pas changé cela. Les anniversaires, les fêtes et les moments en famille continuaient, et j’étais toujours invitée. Ils savaient que je pouvais arriver en forme et être épuisée quelques heures plus tard, alors il y avait toujours une chambre où je pouvais aller m’allonger si j’en avais besoin. Je pouvais disparaître un moment, dormir, puis revenir rejoindre les autres si mon corps me le permettait. Personne ne me demandait de choisir entre être présente et respecter mes limites. J’étais reconnaissante pour cette simplicité, mais surtout pour ce qu’elle représentait : même malade, je faisais toujours partie de la famille. Il y avait une place pour moi autour de la table, mais aussi une place pour ma fatigue lorsque je ne pouvais plus y rester.

Et pourtant, là encore, cette gratitude venait avec autre chose. Je voyais les adaptations. Je savais qu’une chambre était gardée disponible parce que j’étais là, que mon énergie pouvait changer le déroulement d’une journée et que parfois il fallait se demander si j’allais tenir. Même lorsqu’ils ne me faisaient jamais sentir que cela les dérangeait, moi, je pouvais avoir l’impression d’apporter la maladie avec moi dans des moments qui auraient dû être simplement heureux. J’avais peur qu’on s’inquiète, qu’on surveille si j’allais bien, que ma fatigue devienne une préoccupation supplémentaire. Parfois, je voulais rester avec tout le monde simplement pour ne pas être celle qui devait encore aller se coucher. Et lorsque je finissais par céder et aller m’allonger, il y avait cette frustration de sentir que mon corps me retirait encore quelque chose. J’étais heureuse qu’ils me donnent la possibilité de me reposer sans jamais remettre en question ma place parmi eux, mais j’aurais préféré ne pas avoir besoin qu’on me fasse cette place particulière. C’était encore la même contradiction : être profondément reconnaissante qu’on s’adapte à moi, tout en rêvant de ne plus être celle pour qui il fallait s’adapter.

Et puis il y avait les soignants. Tous les soignants. Les oncologues, les chirurgiens, les médecins, les infirmiers et infirmières, les physiothérapeutes, mais aussi les psychiatres, les psychologues et toutes les personnes qui, à un moment ou à un autre, ont essayé de prendre soin d’une partie de moi. Certains s’occupaient de mon cancer, d’autres de mon corps abîmé par les traitements, et d’autres encore de ce qui se passait dans ma tête pendant que tout le monde essayait de sauver le reste. Pendant des mois, j’en ai croisé tellement que je ne me souviens parfois plus de tous les noms. Pourtant, je me souviens des gestes. D’une couverture apportée sans que je la demande, d’une plaisanterie au bon moment, d’une explication répétée lorsque je n’avais pas tout compris, d’une question posée avec suffisamment de patience pour attendre la vraie réponse. Je me souviens aussi de ceux devant qui je pouvais dire que ça n’allait pas sans devoir immédiatement prétendre le contraire. Au milieu des protocoles, des médicaments, des examens et des rendez-vous, j’étais reconnaissante pour chaque personne qui me rappelait que derrière le dossier médical, il y avait encore quelqu’un.

Cette gratitude était différente de celle que je ressentais envers mes proches. Je n’avais pas choisi ces personnes et elles ne m’avaient pas choisie non plus. Nos chemins s’étaient simplement croisés parce qu’à un moment de ma vie, j’avais eu besoin d’elles. À certaines, j’ai confié mon corps, mes cicatrices et mes douleurs. À d’autres, des pensées que je n’arrivais pas toujours à dire ailleurs, mes peurs, ma colère, mon épuisement et toutes les contradictions qui vivaient dans ma tête. Certaines essayaient de réparer ce qui pouvait l’être physiquement ; d’autres m’aidaient simplement à traverser ce qui ne se voyait pas. Il y avait quelque chose d’étrange dans cette proximité avec des personnes qui connaissaient parfois si peu de ma vie et qui, pourtant, en avaient vu certaines des parties les plus fragiles. Certains noms finiront peut-être par s’effacer de ma mémoire, mais pas la façon dont on a pris soin de moi. Parce qu’au milieu d’une période où j’avais souvent l’impression de ne plus savoir quoi faire de mon propre corps ni de ma propre vie, il y avait toutes ces personnes qui, chacune à leur manière, continuaient à prendre soin des deux.

Et malgré toutes ces personnes, il y avait la solitude.

C’est probablement l’une des choses que j’ai eu le plus de mal à comprendre. J’étais entourée. Vraiment. J’avais J.L., mes amis, sa famille qui était aussi devenue la mienne, les soignants, les messages, les invitations, les repas, les voyages, toutes ces personnes qui essayaient, chacune à leur manière, de rendre cette période un peu moins difficile. Je ne pouvais pas dire que j’étais seule. Et pourtant, je pouvais me sentir terriblement seule.

Pendant longtemps, cette contradiction m’a fait culpabiliser elle aussi. Comment pouvais-je ressentir autant de solitude alors que tant de personnes étaient présentes ? Comme si me sentir seule revenait à dire qu’elles n’en faisaient pas assez. Comme si ma tristesse annulait leurs efforts ou rendait ma gratitude moins sincère. Alors parfois, je gardais ce sentiment pour moi. Je me disais que je n’avais pas le droit de me plaindre de solitude puisque j’avais la chance d’être entourée.

Mais j’ai fini par comprendre que les deux pouvaient exister en même temps.

Être entourée ne voulait pas dire que quelqu’un pouvait ressentir ce que je ressentais. Personne ne pouvait habiter mon corps à ma place. Personne ne pouvait ressentir exactement cette fatigue, cette peur, cette colère ou toutes les pensées qui continuaient une fois que les conversations étaient terminées et que chacun rentrait chez soi. On pouvait m’accompagner à un rendez-vous, s’asseoir à côté de moi, marcher moins vite pour rester à mon rythme, écouter ce que j’arrivais à raconter. Mais il restait toujours une partie du chemin que je devais parcourir seule.

Et peut-être que la solitude de la maladie ressemblait surtout à ça.

Pas à une pièce vide.

Pas à l’absence d’amour.

Mais à cette distance invisible entre ce que les autres pouvaient voir et tout ce qui se passait réellement à l’intérieur de moi.

Ils pouvaient être là sans pouvoir entrer jusque-là.

Et ce n’était la faute de personne.

Les personnes qui m’aimaient ne pouvaient pas prendre ma place. Les soignants ne pouvaient pas tout réparer. Mes amis ne pouvaient pas faire disparaître mes pensées simplement en me faisant rire. J.L. ne pouvait pas porter ce que je n’arrivais déjà plus à porter moi-même.

Ils pouvaient seulement rester.

Et beaucoup sont restés.

Avec le temps, j’ai compris que c’était déjà immense.

Il y avait aussi ceux qui s’étaient éloignés. Certaines présences étaient devenues plus rares, certains messages avaient fini par s’arrêter. Je ne saurai probablement jamais exactement pourquoi. Peut-être que la maladie faisait peur. Peut-être que certains ne savaient simplement pas quoi dire ou comment se comporter face à quelque chose qu’ils ne pouvaient pas réparer. Certaines absences m’ont blessée, surtout lorsqu’elles venaient de personnes dont j’aurais pensé qu’elles resteraient. Mais la maladie m’a aussi réservé l’inverse : des personnes dont je n’attendais presque rien se sont rapprochées. Des collègues, des connaissances, parfois quelqu’un que je pensais loin de ma vie, qui prenait simplement le temps de demander comment j’allais.

Le cancer avait fait un étrange tri autour de moi.

Certaines mains que je pensais solides avaient lâché.

D’autres, auxquelles je n’avais jamais pensé m’accrocher, s’étaient tendues.

Et puis il y avait celles qui étaient restées depuis le début.

Aucune ne pouvait parcourir le chemin à ma place.

Mais elles pouvaient marcher à côté de moi aussi longtemps qu’elles le pouvaient.

Alors j’ai continué.

Pas uniquement grâce à elles.

Pas uniquement pour elles.

Mais certainement pas sans elles.

Et pendant que je continuais, les séances, elles, diminuaient.

Une de moins.

Puis une autre.

Après des mois à compter tout ce qu’il me restait encore à traverser, j’ai commencé à compter ce qui me séparait de la fin.

Et pour la première fois depuis longtemps, cette fin semblait réellement proche.

Je pensais savoir ce qu’elle signifiait.

Finir les traitements.

Tourner la page.

Reprendre ma vie.

Je ne savais pas encore qu’on pouvait arriver au bout de quelque chose sans forcément savoir quoi faire de l’après.